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Jan leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft. In diesem Buch erzählt Jans Mutter von dem Leben mit ihrem besonderen Kind, von Vertrauen, Faszinationen, Akzeptanz, Demut – und der Pflicht, auch an sich selbst zu denken. Trotz der Schwere des Themas kurzweilig geschrieben, lässt sie uns mit Achtsamkeit, Liebe und Empathie teilnehmen an vielen schwierigen Situationen, dunklen Stunden, an Trauer, Verzweiflung und Überforderung, aber auch an ihrer Lebensweisheit, an dem Trotzdem, das sich nicht unterkriegen lässt und Lebensfreude empfinden will. Ein Mutmacher für Eltern in ähnlichen Situationen und ein Augenöffner für Menschen, die keine Kinder mit Behinderung haben.
Jan kommt gesund zur Welt. Jedoch hört er nach einiger Zeit auf sich weiterzuentwickeln und mit der Zeit Gelerntes wieder zu vergessen. Seine Entwicklung geht langsam immer mehr zurück. Nach einer langen Zeit endlich eine Diagnose. Er leidet unter einer selten Stoffwechselerkrankung namens Galaktosialidose. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft.
Die Einblicke in den Alltag...
Klapptext:
Jan leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft.
In diesem Buch erzählt Jans Mutter von dem Leben mit ihrem besonderen Kind, von Vertrauen, Faszinationen, Akzeptanz, Demut – und der Pflicht, auch an sich selbst zu denken. Trotz der Schwere des Themas kurzweilig geschrieben, lässt sie uns mit...
Es ist ein langer Weg bis die Autorin Dorota Danielewicz eine Diagnose für die Krankheit ihres Sohnes Jan hat. Durch eine seltene und mit der Zeit fortschreitende Stoffwechselerkrankung verliert Jan Fähigkeiten , die er vorher mit Mühe erlernt hat. Er benötigt immer mehr Hilfe und Pflege . Und die Belastung für die ganze Familie steigt .
Der Schreibstil des Buches ist entsprechend der Thematik sehr emotional und von Zeitsprüngen geprägt. Die Autorin verarbeitet ihre komplexe...
Das Buch befindet sich in 2 Regalen.